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“斑点宝宝”英国诊疗实录:国内“三判死刑”后现转机


“要得,媳妇,要得要得要得...”

当地时间12月19日上午11点40,英国伦敦。“斑点宝宝”佑康手术结束后十分钟,远在重庆长寿区石堰镇的孩子父亲,在听见手术顺利,孩子有救了之后,不断重复着这句话,泣不成声。 

“你哭什么,烦死了,你哭什么,不准哭。”极度隐忍着的妈妈一边“笑话”孩子爸爸,一边终于忍不住,也掉下了眼泪。

孩子一出生就全身黑斑,被国内诊断为恶性黑色素瘤,医院“三判死刑”,称孩子活不过一岁。从未出过国的妈妈带着13个月大的“斑点宝宝”远赴英国伦敦就医。

早晨6点半就开始手术前的检查、麻醉,在近两个小时的手术后,宝宝终于顺利从手术室出来。

从重庆小镇到英国伦敦,天知道这位妈妈都经历了些什么。

怪病缠身的斑点宝宝,医生看了都说怕

“孩子出生的时候,我是剖腹产,孩子抱出来的那一刻,把医生都吓着了。'怎么那么花啊'。”妈妈吴华娟回忆道。“我们都是看到宝宝才知道的,因为这些皮肤上的问题,之前产检是看不出来的。”

“当时整个手术室都沉默了,等我稍微缓过来,我把我的宝宝抱在怀里,我看着他,觉得其实也没什么,只是花一点。”

宝宝全身布满大小不一的斑点,其中严重的是头部、臀部和大腿上有一层黑色的硬壳,面积比其他的要大得多。吴华娟和丈夫给他取名佑康,就是希望老天保佑,能赐他康健。

镇上接生的医院都束手无策,只能劝他们带孩子去大城市看看,因为当时医院的医生根本没见过这种病症。

夫妇俩抱着孩子到重庆的医院看病,医生诊断为巨痣(黑色素),当时说没事。

带着孩子回家半个月后,宝宝身上的几个大包块有出血的现象,其中臀部的包块在换尿不湿的时候都会疼、会出血。

于是,吴华娟和丈夫带着孩子去医院做切除手术,几个大包块切除后,传来了坏消息。医生告知妈妈,病检是恶性的,恶性黑色素瘤。

“医生说‘你放弃吧,是恶性的’”。吴华娟说,“医生当时就是很直接的告诉我,'孩子活不了多久,黑色素瘤可能会转移到头部,孩子2、3岁可能会出现癫痫。”

医生跟她说:“别钱也花了,到时候人也不在了,没必要,你就抱着孩子回家,好生带他,能活多大就算多大吧。”这一切犹如晴天霹雳。

孩子被“三判死刑”,老公遭车祸失忆

恶性黑色素瘤,是一种从黑色素细胞发展而来的癌症,发病率不到四千万分之一。祸不单行,就在孩子3个多月的时候,老公也因意外出车祸,昏迷了十几天,吴华娟还要照顾家里的大儿子。

“我一个女人没办法”,吴华娟在采访过程中哽咽了。

无助的她把宝宝交给了当地的民政,他们请了两个护工帮忙带孩子。等到老公出事后一个多月能走路了,吴华娟的生活里就只剩孩子求医这件事。

车祸后老公黄自全经历两次开颅手术,耗尽家中十多万的积蓄。至今,黄自全仍无法恢复全部记忆,行动迟缓,未来仍需漫长的复健。

通过网络传播,他们一家人的情况得到了更多人的关注。在爱心人士的帮助和建议下,他们决定北上求医。“当时已经认定是癌症了,所以找的医院都是专治癌症肿瘤的医院。”吴华娟说道。

“预约了最权威的医生。他看着孩子和检查报告直摇头,他说没法了,跟我说这个已经是晚期了。他说你抱回去吧。我当时愣住了,不知道说什么了。回到住的地方,我想不通,我感觉挂号费都花了一千块,得到的答复不过十句,我不甘心。”

吴华娟抱着孩子又回到医生的办公室,默默等到当天的其他病人全部看完,医生说没有治疗的可能,孩子活不过一岁。吴华娟悲痛欲绝,在北京的街头嚎啕大哭。

爱是日暮途穷时的最后一丝光亮

看着活泼爱笑的小佑康,爱心志愿者们和各界好心人士都不忍放弃。

此时网上已经有许多好心的朋友得知小佑康的故事,伊能静也发动名人的公益力量,石堰镇大塘村委会不仅多次上门看望,还帮他们申请了特殊困难建档户,为其一家申请了专项救助。各地志愿者为小佑康开通了爱心微博,并四处联系医院,寻求慈善力量。

在各方帮助下,通过各种途径辗转联系国外医院。经过漫长的会诊,2017年10月底,英国的大奥蒙德街儿童医院(Great Ormond Street Hospital)终于向佑康伸出了橄榄枝,认为佑康有进一步治疗的可能。

志愿者告诉吴华娟,英国院方怀疑孩子不是恶性黑色素瘤,建议来英国面诊。

即使苦难中出现了一丝希望,但这个家庭再也拿不出任何治疗费用。家里的亲戚都不理解,对她说“你知道这需要多大的费用吗?你想把这个家搞散吗?”

好在志愿者和好心人的帮助下,帮佑康妈妈筹够了来英国手术的费用。妈妈带着不放弃的信念,经过考虑,踏上了海外就医之路。

母子俩从重庆江北机场出发那一天,看着母子远去的背影,三位送机的志愿者都哭了。

临别前,黄自全深深亲吻着儿子,他不敢想象,如果这最后一根稻草也失败,一家人该怎么办。目送着妻儿进机场,这位父亲在转头离开的一瞬间,在眼眶里一直打转的眼泪,终究滑落。

十几个小时的长途飞行,母子安全抵达英国伦敦。这是吴华娟第一次出国。

跨国求医路

12月13日,吴华娟和佑康抵达英国伦敦。

在伦敦希思罗机场接机的志愿者笑说,当时以为会见到一个慌张、憔悴的妈妈和孩子,却等来了一个淡定、精神状况很好的妈妈。宝宝也在飞机上睡得很好,看见志愿者“咯吱咯吱”的笑,展现出顽强而坚韧的生命力。

当天稍稍安顿下,佑康和妈妈就被安排到医院会诊。

英国医生进行了面诊,非常镇定地告诉吴华娟,“宝宝不是癌症,是Congenital melanocytic naevus(先天性黑素细胞痣),发育也没有问题。”吴华娟的一颗大石头终于落地。

医生安抚她说,自己是这个行业的专家,已经有20年的资历,他对诊断结果很确定,也有清晰的手术规划。佑康的语言发育可能会比大部分孩子要晚,但开始了就都没问题了。医生也测试了佑康的腿部、听力和视觉等,都是没问题的。然后医生给出了具体医疗规划,和手术时间。

“小佑康身上的斑点不是遗传,不是妈妈也不是爸爸的问题。很多妈妈会愧疚,怀疑自己是不是在孕期吃错了什么,做错了什么。其实都没有,你没做错任何事。”医生对妈妈说。

“病因是小朋友在胚胎里就有基因的突变,但这很平常,像单眼皮变双眼皮,不是癌症。”

医生说这类案例的80%基因突变他们有治疗的方案,另外20%也在持续研究中。这次会对佑康切下来的肿块进行更多的研究。


12月19日手术当天

“你们等下要问什么啊?我脑子现在是空的。”

当地时间12月19日,佑康手术的间隙中,吴华娟在病房踱步,掩饰不住的紧张。病房里还有来自重庆商会的一名志愿者、来自教会的志愿者和一名专业翻译。一名志愿者跟我们说,他被佑康妈妈的乐观打动。

“妈妈适应能力很好,很亲切。我能感受到妈妈害怕失去孩子的心情,也能感受到妈妈的坚韧和拼死一搏的心态。其实我们私下里了解,挺多人反对妈妈出国治疗的,但妈妈坚决让孩子出国治疗。”

“如果有机会,你不知道会不会有奇迹发生,对吗?”

不久后,护士传来了手术结束以及一切顺利的消息,所有人的脸上都洋溢着微笑,是经历过种种坏消息,种种打击,种种等待后的微笑。

志愿者马上把好消息传给了国内同样悬着心、翘首以盼的好心人们,大家发自内心的开心,妈妈也觉得这一路没白走。

护士每15分钟会来巡房一次,佑康母子住院一晚后就能出院了,下周四再回来复诊。医生说小面积出血是很正常的,并一再安抚妈妈。吴华娟听不懂英语,但她还没等翻译,就从医生的表情里读到了希望。她仰起头,在被志愿者和医护包围中,努力不让眼泪留下来。

第一次手术就这样顺利结束,虽然回国后的跟进治疗还需要几年时间,医生说等佑康3、4岁再慢慢做,治疗费用也未知。但是,吴华娟说只要孩子健康,一切都会变好的。

小佑康的“斑点”到底是什么?

英国医生的诊断为 Congenital melanocytic naevus(先天性黑素细胞痣),在国外已经有许多的病例支持。并采用CMN的首字母,创立了专门的社会组织Caring Matters Now,关爱少数病人群。

什么是CMN?

外国医生认为CMN可以说是一种胎记,它可能发生在身体任何皮肤处,也可能发生在口腔,发生的程度因人而异。CMN是一种基因的突变,对孩子的健康成长并无直接影响。

我们将在近期采访佑康的英国主治医生,并将继续跟踪报道小佑康的英国诊疗路,请持续关注。



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《华闻周刊》在两年前做过“全球化医疗”专题,探讨跨国医疗的利弊。

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Quanshan Chu: 住哪呀,英村没地方了 查看原文 09月27日 17:57
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